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Pazienti con forma avanzata della malattia di Parkinson sottoposti a terapia dispositivo-assistita

Quale paziente non dovrebbe essere considerato per la terapia dispositivo-assistita ?

La mancanza di una risposta alla Levodopa ( con l'eccezione del tremore a riposo per la stimolazione cerebrale profonda ) è una controindicazione assoluta per tutte le terapie dispositivo-assistite e il mancato rispetto delle terapie non-invasive è considerato un fattore di rischio, anche se non è una controindicazione assoluta.

Quali informazioni su ogni terapia dispositivo-assistita dovrebbero essere fornite ai pazienti e agli operatori sanitari ?

I pazienti e gli operatori sanitari devono impegnarsi nel trattamento dispositivo-assistito ed essere consapevoli che non modifica la malattia e che il paziente deve essere sottoposto a un intervento operatorio ( per stimolazione cerebrale profonda e infusione di gel intestinale di Levodopa-Carbidopa ) e numerose visite di follow-up.
Il medico deve gestire le aspettative del paziente e di chi se ne prende cura in termini di qualità di vita e capacità di svolgere le attività della vita quotidiana, assicurandosi della comprensione di obiettivi terapeutici realistici in termini di risultati a breve e lungo termine.

I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero capire che i miglioramenti consisteranno in un aumento della durata del tempo on ( diminuzione del tempo off ), ma il livello del miglioramento dei sintomi non sarà maggiore di quello ottenuto con la maggiore risposta alle terapie orali, tranne forse per la ridotta discinesia ( con l'eccezione del tremore nel caso della stimolazione cerebrale profonda ).
Alcuni sintomi possono non migliorare con la terapia dispositivo-assistita ( principalmente i sintomi non-motori, ma anche sintomi motori, come instabilità, cadute o congelamento dell’andatura quando presenti durante la fase on ).

Ogni terapia dispositivo-assistita può essere associata ad effetti collaterali e complicanze, e a malfunzionamenti / guasti del dispositivo.
I pazienti devono essere informati su come gestire il dispositivo dopo la dimissione, risolvere i potenziali problemi e preparare il farmaco per prendere una decisione informata sul fatto che siano loro o degli assistenti a gestire il trattamento.

Le informazioni fornite al paziente e a chi se ne prende cura devono essere specifiche per il paziente, cioè i medici dovrebbero discutere in dettaglio le possibili opzioni di trattamento disponibili per quel paziente.
I pazienti devono avere accesso a tutte le informazioni in modo che si sentano pienamente informati.
I pazienti e gli operatori sanitari possono essere indirizzati a consultare siti web affidabili, come quelli delle associazioni di pazienti con malattia di Parkinson.

Quando è il momento giusto per informare un paziente sulle opzioni di trattamento dispositivo-assistite e come dovrebbero essere informati in merito ai trattamenti ?
Quali strumenti e tecniche di consultazione dovrebbero essere usati nella comunicazione di informazioni ai pazienti ?

Le opzioni terapeutiche dispositivo-assistite devono essere discusse prima che i pazienti diventino candidati ai dispositivi, in modo che possano essere rassicurati sulle opzioni di trattamento per il futuro.
I pazienti ad alto rischio per lo sviluppo di complicanze motorie, particolarmente i pazienti con insorgenza in giovane età, devono essere informati in anticipo circa la disponibilità di terapie dispositivo-assistite.

Se possibile, devono essere somministrate informazioni equilibrate da medici con esperienza personale di tutte e tre le terapie dispositivo-assistite e consapevoli della possibilità di pregiudizi sulla base della propria esperienza e preferenza.

Devono essere fornite informazioni su tutte le terapie dispositivo-assistite, tra cui brevi informazioni su qualsiasi terapia non-indicata o non-raccomandata per ogni singolo paziente, per rassicurare sul fatto che hanno ricevuto tutte le informazioni disponibili.
Il medico deve anche dare un parere sul trattamento più appropriato per il singolo paziente.

Discutere i trattamenti dispositivo-assistiti è un processo graduale, che può verificarsi nell'arco di diversi anni: prima, deve essere introdotta l'idea; nelle visite successive, devono essere forniti maggiori dettagli; infine, devono essere date informazioni complete, e infine ottenere il consenso del paziente.

Gli strumenti di comunicazione devono essere standardizzati e imparziali, ad esempio letteratura da associazioni di pazienti e società professionali di medici, ma l'informazione deve anche essere individualizzata, per esempio deve essere basata sull'età del paziente o sulla capacità di chi lo assiste.
Un paziente può avere bisogno di sentirsi spiegare perché un determinato trattamento non è appropriato per lui / lei, ad esempio stimolazione cerebrale profonda nel paziente anziano.

A seconda del livello di interesse del paziente, può essere opportuno l'uso di video o indirizzarli verso siti web.

È utile e consigliato parlare con un infermiere specializzato o altro operatore sanitario che si occupa degli aspetti pratici, come la diretta dimostrazione del dispositivo in esame.
In caso di trattamenti con pompa, che coinvolgono infermieri o altri operatori sanitari professionisti per l’impostazione della pompa, ad esempio ogni mattina, si dovrebbe esplorare e discutere le modalità al momento opportuno.

Per alcuni pazienti, la possibilità di interagire direttamente con altri pazienti già in trattamento con dispositivi, ad esempio i gruppi di sostegno ai pazienti, può essere particolarmente utile.
Il medico deve incoraggiare il coinvolgimento in associazioni di pazienti con malattia di Parkinson per permettere ai pazienti di essere meglio informati. ( Xagena2015 )

Odin P et al, Parkinsonism and Related Disorders 2015; 21: 1133-1144

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